Prof. dr. Sandra Oeyen-Intensivist (l) en Mevr. Patsy Priem-Adjunct-hoofdverpleegkundige IZ (r)
We gaan in dubbelgesprek met een IZ-arts en een adjunct-hoofdverpleegkundige IZ, een onlosmakelijk team dat instaat voor de continue zorg vlak na de ingreep.
Wakker worden op Intensieve Zorg heeft iets onwezenlijk. Je weet niet goed waar je bent, er zijn overal vreemde geluiden, je kunt amper bewegen door de vele slangetjes en draden. Aan wat kan men zich verwachten op IZ ?
Eens de operatie is afgelopen word je in de operatiezaal zelf in een IZ-bed gelegd en overgebracht naar de afdeling Intensieve Zorg. Dit gebeurt terwijl je nog slaapt en je ademhaling nog overgenomen wordt door een beademingstoestel.
De specifieke afdeling binnen Intensieve Zorg waar je na een levertransplantatie zal worden opgenomen, bestaat uit twee eenheden. Per eenheid zijn er acht bedden, grotendeels in afzonderlijke, afsluitbare ruimtes. Levertransplantpatiënten worden zo veel als mogelijk in een aparte box opgenomen, omwille van een lager risico op infectie.
Aangekomen op de dienst Intensieve Zorg, word je als patiënt helemaal ‘geïnstalleerd’. Je wordt aan een monitor gelegd, alle infusen worden aan spuitpompen gekoppeld, er komt een zuurstofmeter rond je vinger, je ademhaling wordt ondersteund door een beademingstoestel, en maag- en blaassondes worden gecontroleerd.
Vervolgens wordt er een briefing gehouden met het IZ-team, de chirurg en de anesthesist. Het verloop van de operatie en je algehele toestand wordt besproken.
Vanaf dat moment word je als patiënt officieel overgedragen aan de IZ-artsen en IZ-verpleegkundigen.
Is het mogelijk dat je niet kan spreken als je wakker wordt, omdat er een tube in je keel zit ?
Ja, in de meeste gevallen ben je de eerste uren op Intensieve Zorg nog niet wakker en heb je een tube in je luchtpijp om de ademhaling te ondersteunen. Van zodra je voldoende wakker bent en je kan slikken en hoesten, zal deze tube verwijderd worden.
Meer en meer is er een tendens om patiënten die een vlotte operatie achter de rug hebben, die weinig of geen bloedtransfusies gekregen hebben, die in een goede algemene conditie verkeren, reeds wakker te maken in de operatiekamer. Dan zal je dus reeds zelfstandig ademen wanneer je op IZ aankomt. Dit is echter voorlopig nog een minderheid van de levertransplantpatiënten.
Zijn er handelingen en onderzoeken die onmiddellijk na de operatie gebeuren op IZ ?
Vaak zonder dat je het al beseft, gebeurt er van alles met en rondom jou. Je wordt constant gemonitord en al je waarden (zoals bijvoorbeeld : bloeddruk, hartslag, urinedebiet, beademing, zuurstofgehalte in het bloed, temperatuur) worden gecontroleerd. Er wordt bloed afgenomen en een RX-foto van de longen gemaakt.
Belangrijk om weten is dat men niet in je arm gaat prikken zoals je gewoon bent bij bv. de huisarts. Iedere patiënt krijgt voor de operatie meerdere katheters in kleine en grote bloedvaten. Meestal zitten er katheters in je hals of in een ader onder het sleutelbeen. Je hebt ook een kathetertje in een slagader zitten (meestal ter hoogte van de pols) langs waar de bloeddruk wordt gemeten en de bloedafnames gebeuren.
Als alle resultaten bevredigend zijn, zal men je wakker laten worden, meestal zo’n 4 tot 6 uur na de operatie. In het geval je al eerder wakker gemaakt werd op het operatiekwartier, kan je vage herinneringen hebben aan deze handelingen en onderzoeken.
Is mijn familie dan reeds verwittigd dat de operatie afgelopen is en bereidt iemand hen voor op deze omgeving en hoe ik eruit zie ?
De afspraak is dat de chirurg de in jouw dossier vermelde contactpersoon opbelt van zodra de operatie afgelopen is. Hij geeft een eerste relaas van het verloop van de operatie en jouw toestand op dat moment.
In aanloop naar de operatie worden normaal de telefoongegevens van één of meerdere contactpersonen in het dossier opgenomen. Het is echter nuttig om als patiënt nog eens na te vragen of dat effectief het geval is en of deze gegevens (nog) correct zijn.
Soms staat enkel het GSM nummer van de patiënt zelf in het dossier en dat is uiteraard geen hulp op zo’n moment.
Vanaf dan kan de familie voor het eerst op bezoek komen. Dit eerste bezoek kan ongeacht het uur van de dag maar gebeurt altijd in overleg met de verpleegkundigen van de afdeling Intensieve Zorg zodat zij je familie kunnen opvangen. Vaak wordt dan ook afgesproken wanneer het volgende bezoek mogelijk is.
Vanuit Intensieve Zorg zal men de familie steeds op een correcte en duidelijke wijze informeren. Liefst gebeurt dit in een persoonlijk gesprek tijdens het bezoek. Maar ook tussendoor (24/24) is het mogelijk om telefonisch contact op te nemen met de afdeling om naar de toestand van jouw familielid te informeren. Er wordt wel gevraagd om dit telefonisch contact tot één contactpersoon te beperken.
Onder lotgenoten is men het er mee eens dat je niet goed weet wie allemaal voor je zorgt op IZ, laat staan dat je de namen herinnert.
Is het de arts die mij geopereerd heeft die nu verder zorgt voor mijn behandeling ? Hoe weet ik of de operatie/transplantatie gelukt is ?
Op Intensieve Zorg zullen de intensivisten, dat zijn de artsen gespecialiseerd in intensieve zorgen, instaan voor je behandeling. Jouw transplantchirurg komt dagelijks langs op Intensieve Zorg en volgt je resultaten en verdere toestand mee verder op. Hij zal steeds in overleg gaan met de intensivisten.
Op IZ wordt veel meer personeel ingezet dan op een gewone afdeling. Er is altijd één verpleegkundige voor twee patiënten en per acht bedden zijn er één à twee artsen (arts-specialisten in opleiding) en één vast staflid aanwezig om jou op te volgen. Naast de artsen en verpleegkundigen zijn er ook kinesisten, diëtisten, psychologen, logopedisten en ergotherapeuten die allemaal instaan om jouw herstel na de levertransplantatie te optimaliseren.
Zolang de beademingstube zit, kan je niet praten. Ook na de extubering (het verwijderen van de beademingstube) is het vaak moeilijk om te spreken. Wat als ik iets wil vragen of iemand wil verwittigen omdat ik bijvoorbeeld pijn heb?
Om te beginnen is het belangrijk om te weten dat er constante monitoring is. Elke wijziging of storing in de metingen geeft een alarmsignaal naar de monitor naast het bed van de patiënt, maar ook naar de centrale monitor in de verpleeg- en artsenpost.
Daarnaast heeft elke patiënt een drukknop om bij problemen of vragen te bellen, waarmee de verpleging wordt verwittigd.
Moeilijk spreken wordt opgevangen op verschillende manieren. Naast het getrainde en geduldig oor van het IZ-team, zijn er alfabet-kaarten en pictogrammen die kunnen aangewezen worden.
Ik zie slecht zonder bril en kan niet zonder hoorapparaat maar alles is op de kamer blijven liggen. Wat nu ?
Al die hulpmiddelen blijven tijdens de operatie op de verpleegafdeling maar eens je goed wakker bent, kunnen die zaken bij jou gebracht worden.
Ook je GSM kan je gebruiken op Intensieve Zorg maar als je teveel gebeld wordt en je rust in gedrang komt, zal het personeel vragen om de telefoon af te zetten.
Aangezien ik niet zeker ben dat ik aan een raam lig, zal ik misschien geen idee hebben van tijd. Is er een uurwerk ?
De twee eenheden van IZ verschillen inderdaad van elkaar. Eenheid 1 ligt in een hoek van het gebouw en beschikt over meer ramen en meer daglicht. Eenheid 2 heeft iets minder daglicht. Om desoriëntatie van de patiënten te beperken is er aan elk bed een televisiescherm met vermelding van dag en datum, uur en info over het weer.
Je kan uiteraard ook aan de verpleegkundigen vragen hoe laat het is en hoe lang je al op IZ ligt.
Iemand vertelde ons over het vele achtergrondlawaai dat dag en nacht op IZ te horen is.
Ja, dat is juist, dat is eigen aan een afdeling Intensieve Zorg met zeer veel apparatuur en alarmen en soms ook crisissituaties.
In de verpleegpost hangt er een decibelmeter in de vorm van een groot groen oor dat rood wordt bij overschrijding van de geluidsnormen.
Wij transplantpatiënten worden gewaarschuwd dat we na transplantatie zeer vatbaar zijn voor infecties. Ben ik dan wel goed beschermd op IZ ?
Als er plaats is, zal je na de levertransplantatie verblijven in een aparte isolatiekamer. Indien dit -in heel uitzonderlijke omstandigheden- niet mogelijk zou zijn, dan worden extra voorzorgen genomen qua beschermende isolatie.
Hoe lang zal ik op IZ blijven ? Ik zal toch niet te snel naar een gewone kamer overgebracht worden ? Zal ik op de verpleegafdeling dezelfde verzorging en opvolging krijgen ?
Als alles vlot verloopt, verblijf je gemiddeld 2 à 3 dagen op IZ, maar dat kan sterk variëren van patiënt tot patiënt. Vooraleer er sprake kan zijn om te verhuizen naar een gewone kamer moeten je vitale parameters (hartslag, bloeddruk, longfunctie, nierfunctie en uiteraard ook je leverwaarden) stabiel zijn. Daarnaast moet je slik- en hoestreflex goed zijn, je ademhaling rustig en moet je je terug voldoende kunnen oriënteren.
Het is een normale reflex dat je je zorgen maakt over de zorg en de verzorging op de gewone afdeling.
Op de verpleegafdeling wordt bij de patiënten die van IZ komen zeer frequent op de kamer langs gekomen om je waarden op te nemen en om te zien of alles verder goed verloopt.
Naarmate je als patiënt stabieler bent, vermindert ook geleidelijk aan de frequentie van het aantal controles.
Voor patiënten die langdurig op IZ verblijven, is het ontslag naar een gewone verpleegafdeling een proces dat steeds in overleg met de verpleegafdeling en de artsen van de afdeling gebeurt en dus goed voorbereid wordt.
We horen ook verhalen van lotgenoten die tijdens hun verblijf op IZ minder aangename ervaringen hebben. Lugubere gewaarwordingen, verwardheid, agressie waardoor ze soms vastgebonden moeten worden, ... Patiënten beseffen dit op het moment zelf meestal niet -ze zijn precies een stuk tijd kwijt- maar horen deze zaken vooral van hun familie.
Zoals in dit interview beschreven, heb je als pas getransplanteerd patiënt behoorlijk wat katheters en buisjes in je lichaam en is het gevaarlijk om die zomaar uit te trekken.
Afhankelijk van je vermogen om helder te redeneren, zal het medisch team beslissen om al dan niet je handen te fixeren zodat je niets kan uittrekken.
Voor de familie is dit vaak confronterend om te zien, maar ze mogen niet vergeten dat je in een toestand tussen waak en slaap verkeerd en dat je soms niet goed weet wat je doet.
Fixatie is dus geen straf maar een bescherming tegen jezelf.
Bij een langdurig verblijf op IZ -wat gelukkig niet de norm is- zijn er ook soms klachten die lang kunnen nazinderen. Terugkerende nachtmerries, angstdromen, schrik bij het horen van bepaalde geluiden, ... blijven ook soms op lange termijn stress veroorzaken. Is dat gekend en wat kan men doen ?
Het is inderdaad zo dat patiënten na een verblijf op IZ last kunnen hebben van wat gekend is als een Post-Intensieve-Zorgen-Syndroom (PIZS) met nachtmerries, angsten en veel onrust. Op de volgende pagina vertellen we meer over het UZIntens traject dat ondersteuning en begeleiding biedt aan deze patiënten.
Het uitwisselen van ervaringen onder lotgenoten helpt mensen op de wachtlijst als voorbereiding op wat ze gaan meemaken. De voorbereiding op het verblijf op IZ is niet zo eenvoudig. Zijn er initiatieven (beeldmateriaal bvb) die kunnen dienen als voorbereiding ?
Het is belangrijk dat in de brochure over levertransplantatie van het UZ Gent er informatie wordt meegegeven over het verblijf op Intensieve Zorg. Ook dit artikel draagt bij aan een beter inzicht in wat een verblijf op intensieve zorg inhoudt.
Tot slot : hoe kan de vzw volgens jullie nog meer een rol spelen in de zorg , alle suggesties zijn welkom.
De VZW is een zeer belangrijk initiatief voor levertransplantpatiënten en hun naasten. Ze kunnen er informatie vinden en krijgen, maar ook contact met lotgenoten. Uitwisselen van allerhande ervaringen kunnen zeer veel steun bieden. Daarom is het van belang dat de VZW zich goed kenbaar maakt bij deze patiëntenpopulatie.
Wij willen u beiden van harte bedanken, namens al onze vrijwilligers en leden, voor dit boeiende gesprek. Dank om ons inzage te geven in de anders vaak ontoegankelijke wereld van Intensieve Zorg. Wij zien u graag terug op één van onze toekomstige bijeenkomsten.
Altijd welkom !
...
