Dinsdag, 11 augustus 1998

Een doodgewone dag zoals alle andere. En toch ook niet, besef ik meteen. Vandaag is immers mijn laatste werkdag. Morgen, of beter nog, vanavond nog vertrek ik naar zee. Tien dagen genieten van het heerlijke zomerweer. Ik ben in de hoogste hemel. Niets of niemand kan mijn dag verpesten. Eindelijk vakantie !

Rond acht uur ‘s avonds vertrekken mijn mama en ik blijmoedig op weg. Een uurtje rijden, misschien kunnen we nog een terrasje meepikken. Of de zonsondergang bewonderen.

We zijn druk in de weer met het uitpakken van de bagage, als de telefoon rinkelt. Het is mijn vader. Zijn stem klinkt onnatuurlijk, emotioneel, ik versta hem nauwelijks.  “Professor de Hemptinne heeft zojuist gebeld” zegt hij met bevende stem. “Hij probeert je al meer dan een half uur te bereiken op uw ‘pieper’. Hij heeft waarschijnlijk een donor voor jou gevonden. Ze zijn al onderweg naar Gent.”

Bevend als een riet, vorm ik met trillende vingers het telefoonnummer dat mij maanden geleden al werd ingeprent, “voor het geval dat …” De vertrouwde stem van de coördinator van het transplantatieteam bevestigt de mededeling van mijn vader. Ik word dringend verwacht op de spoedafdeling van het UZ Gent.

Mijn moeder, door emotie overmand, is geenszins in staat om te rijden, dus rij ik zelf. Ik stel met verbazing vast dat er plotseling een rust (of is het berusting ?) over mij neergedaald is. Het lijkt wel of alle spanning, twijfel, vertwijfeling bij momenten, angst en onzekerheid uit mijn lichaam is weggezogen. Een bevreemdende gewaarwording.

Om 22.15u rij ik de inrijpoort van het UZ Gent binnen. “Negenenvijftig kilometer in net geen dertig minuten, niet slecht voor een transplantatiekandidaat”.

Het ontvangstcomité -drie verpleegsters, de transplantcoördinator en een spoedarts- staan al klaar. Mijn medisch dossier -het verfoeid onding van decimeters dik- hebben ze reeds opgediept. ‘The story of my medical life’.

Al snel word ik in mijn blootje gezet en aan een onderzoek van lijf en leden onderworpen. Er worden nog enkele buisjes bloed afgenomen, een paar foto’s genomen van longen en thorax, een EKG gemaakt, een lavement gezet. En dan is het wachten geblazen.

Ik voel me nog steeds uitermate kalm en rustig en – eerlijk waar– ik erger me een beetje aan het “misbaar”, al is dit woord uiteraard totaal ongepast en misplaatst, van mijn geliefden die ondertussen ook in het onderzoekskamertje zijn toegelaten. Ze overstelpen mij met allerlei goedgemeende attenties en liefde.

Mijn vriend weet met zichzelf geen raad en verdwijnt op mijn aandringen even naar buiten om wat te bekomen van de emotie. Ook mijn ouders zijn in alle staten.

Ik begrijp hen wel. Tientallen jaren hebben ze me beschermd en gekoesterd, verzorgd en soms ook wel verwend en nu -eindelijk- is de dag en het uur aangebroken waarop we allen samen en toch elk apart hebben gewacht en gehoopt. De dag en het uur ook dat we hebben gevreesd. De dag en het uur dat we ver weg, ergens in een verloren hoekje van ons brein, hebben weggemoffeld. Deze dag, dit uur.

Met veel moeite, krijg ik het voor elkaar dat mijn ‘begeleiders’ -mijn vriend, ma en pa- eventjes verdwijnen voor een bezoek aan de drankenautomaat. Ik profiteer van de gelegenheid om wat notities over deze bewogen dag neer te krabbelen op een paar losse blaadjes papier. Voor invulling van mijn dagboek, later. LATER !?

Het was inmiddels middernacht. Het werd één uur, twee uur, drie uur… Toen plotsklaps de anesthesist in de kamer stond, met nieuws, goed nieuws ?

DE TRANSPLANTATIE ZAL DOORGAAN !

En toen kwamen ze eindelijk, de traantjes …

Woensdag, 12 augustus 1998

De           ringweg die          het          Universitair           Ziekenhuis omkadert, lag er op dit uur van de nacht rustig en verlaten bij. Gelukkig maar, want hoewel ik de bewuste op- en afritten tientallen keren genomen had, slaagde ik er toch in de verkeerde rijbaan te kiezen. Het was mijn echtgenote, die door een waas van tranen heen, opmerkte dat ik fout zat en mij rechtsomkeer liet maken.

Het afscheid van onze geliefde dochter, toen ze al enigzins verdoofd op haar ziekenhuisbed naar het operatiekwartier werd gevoerd, had ons diep ontroerd. We hadden haar innig omhelsd en gekust. Waren het afscheidskussen geweest ? Zouden we elkaar ooit nog levend terugzien ? Hadden we de juiste keuze gemaakt, toen DE vraag gesteld werd ? Of was er geen andere optie geweest, geen alternatief ?

Overmand door smart en kapot van de zenuwen, hadden we de transplantcoördinator gesmeekt om nog één minuutje meer. Tot we beseften dat dit het uur was waarop “het” moest gebeuren. Het uur waarop men ons jarenlang had voorbereid. Het uur dat we meer dan wat ook hadden gevreesd.

Exact om vier uur was het transplantatieteam aan haar delicate taak begonnen. De operatie zou ongeveer twaalf uur duren. Bij benadering, complicaties konden de tijdsduur aanzienlijk verlengen.

Maar we zijn zeer hoopvol, mevrouw, meneer. Uw dochter is nog jong, vitaal, en alles in acht genomen nog in goede conditie.

En, je mag altijd bellen. Vanaf 16 uur mag je bellen. Een uur duurt zestig minuten en twaalf uren duren een eeuwigheid. Nu nog vraag ik me af hoe we deze vreselijke dag hebben overleefd. De vertwijfeling, de angst, de onuitgesproken woorden die als een loodzware last ons hart beklemden. De hoop -of was het wanhoop- die ons bij elkaar dreef

...

Woensdag, 12 augustus 1998, 16 uur

“Een ogenblikje meneer, ik schakel u nu door ...” “Neen meneer, de operatie is nog niet afgelopen. Maar alles is heel goed verlopen. Bel anders rond 18 uur eens terug ...”

Om 17 uur 54 rinkelt de telefoon. De assistentdokter stelt ons onmiddelijk gerust : “De operatie is geslaagd. Veerle wordt nu overgebracht naar Intensieve Zorgen. Ja, u mag haar zien, voor tien minuutjes. Tot straks !”

Veerle ziet er frêle en zo kwetsbaar uit. Lange uren en nog bange dagen volgen. Ze herstelt wonderwel en na nauwelijks drie dagen ligt ze op een gewone kamer. Na nauwelijks drie weken is Veerle weer thuis ...

 

Veerle was elf toen ze werd geveld door een geheimzinnige ‘zeldzame’ ziekte, zoals de kinderarts haar ziekte in die dagen omschreef. Geen enkele dokter -van huisarts tot professor- wist raad. Ziekenhuisopnames, onderzoeken en tientallen bloedonderzoeken ten spijt. Bloedarmoede, problemen met de spijsvertering, licht afwijkende bloeduitslagen, een lever die langzaam, beetje bij beetje, jaar na jaar na jaar, aan kracht inboette tot hij uiteindelijk zijn levensbelangrijke taken niet meer naar behoren kon vervullen. Zo belandde Veerle een paar maal in een pre-comateuze toestand die uiteindelijke tot een levertransplantatie zou leiden. Pas twintig jaar later zou uiteindelijk de diagnose worden gesteld : “auto-immuun hepatitis”.

De bloeduitslagen bleven jarenlang wat ze al sinds haar twaalfde levensjaar waren. Lichtjes gestoord, maar niet absoluut onrustwekkend. Niet onmiddellijk onrustwekkend ! Veerle was een levenslustig kind, op het onstuimige af, dat volop genoot van haar jeugd. Ook haar studies verliepen moeiteloos, zodat ze wel eens foeterde op Professor Barbier van het UZ Gent, die haar hogere studies had afgeraden.

Niet alleen bij haar studie- en beroepskeuze speelde haar latente ziektetoestand een beslissende rol. Ook in het maatschappelijk leven, in haar sociale contacten, in de keuze van haar vriendenkring en in het ‘selecteren’ van haar vriendjes en later kandidaat levenspartners, werd haar levensvisie en toekomstperspectief door haar ziekte in grote mate beïnvloed en gehypothekeerd. Ook het langzaam groeiend besef dat de invulling van haar kinderwens nooit zou worden voltrokken, deed haar onnoemelijk veel pijn.

Maanden en jaren gingen voorbij zonder uitgesproken veranderingen op medisch vlak. Zesmaandelijkse consultaties bij de kinderarts en jaarlijkse opvolging in het UZ werden stipt opgevolgd.

Als Veerle 18 jaar wordt, komt er minder verheugend nieuws van het medisch front. Het hemoglobinegehalte in haar bloed was opnieuw een paar punten gestegen en de leverstuwing had nu ook haar milt zwaar belast, met als gevolg een verhoogde afbraak van bloedplaatjes en een toegenomen risico op inwendige bloedingen.

Op 21 jarige leeftijd studeerde Veerle af als medisch secretaresse en kon ze vrijwel onmiddellijk aan de slag op de afdeling radiologie van het ziekenhuis waar ze ‘als jarenlange trouwe klant’ gekend en geliefd was. Het liet haar toe, met eigen ogen, de verdere evolutie van haar leverlijden te observeren. In die dagen waren ook een paar ‘discrete slokdarmvarices’ vastgesteld die aanleiding gaven tot vrees en ongerustheid. Ook de toename van oedeemvorming in haar onderste ledematen was een teken dat het de verkeerde richting uitging.

Opnieuw gaan enkele jaren voorbij. Als Veerle 28 is, leert ze Chris kennen, haar huidige partner. Het zijn gelukkige jaren, waarin Veerle haar dagelijkse job in het ziekenhuis combineert met haar taak als huisvrouw en plus-mama. En hoewel ze een goede relatie heeft met haar partner, stond ze erop dat haar moeder of vader haar begeleiden op haar zesmaandelijkse onderzoeken bij de huisarts en haar jaarlijkse ‘bezoek’ aan het UZ Gent.

Zo ook begin 1995. Tijdens een ‘onderhoud’ met Prof. Dr. Versieck, vertelde hij op een vriendelijke manier dat het UZ Gent sinds 1991 beschikte over een zeer gewaardeerd en internationaal vermaard transplantatieteam onder de leiding van Prof. Dr. de Hemptinne, die al tientallen levertransplantaties had uitgevoerd.

Dat was trouwens niet de eerste maal dat het delicate onderwerp ‘transplantatie’ ter sprake kwam. Reeds in 1993 hadden we het genoegen Professor de Hemptinne te ontmoeten en vrijuit over de voor- en nadelen van zo’n operatie van gedachten te kunnen wisselen. Beide professoren waren het over eens dat -op termijn- een transplantatie de enige oplossing was.

In maart 1998 verblijven Veerle en haar moeder voor enkele dagen aan zee. Maar… met Veerle is er geen huis meer te houden. De anders zo levenslustige jongedame kruipt constant in de zetel en mompelt steeds ‘eerst een beetje slapen’. Haar bed wordt haar beste vriend.

Op 10 maart wordt Veerle wakker in een ziekenhuisbed ! Het is drie uur in de namiddag. De ouders van Veerle zijn er, Prof. Dr. de Hemptinne en Dr. Van Vlierberghe. Veerle heeft twee volle dagen en een nacht geslapen. “Précoma hepaticum” zegt de professor. “Nu moeten we eens ernstig praten, hé jongedame !” Het gesprek duurt twee uur. Dan, eindelijk, midden een tsunami van tranen en onuitsprekelijk verdriet wordt de knoop doorgehakt.

 “JA, VOOR TRANSPLANTATIE !”

 

Veerle is nu 57 jaar en leeft al 26 jaar een gelukkig en normaal leven met een donorlever. Een knappe vrouw die in werklust, schoonheid en misschien, ja zelfs in gezondheid, niet moet onder doen voor om het even welke vrouw van haar leeftijd.

Een dagelijkse dosis immuno-medicatie, gelukkig zonder al te veel last van de bijwerkingen. De vrees voor afstoting die door de jaren geleidelijk is  weggeëbt. De driemaandelijkse controles die (bijna) routine worden.

Leven en met volle teugen genieten. Gelukkig en dankbaar ...